Депутати Львівської облради підтримали звернення щодо лікування дорослих пацієнтів зі СМА
8 жовтня комісія з питань охорони здоров’я Львівської обласної ради підтримала ініціативу щодо безкоштовного лікування дорослих пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією (СМА).
На засіданні комісії депутати обговорили звернення Громадської спілки “Орфанні захворювання України”, яке стосувалося медичного забезпечення дорослих хворих на СМА. Цю інформацію оприлюднили у пресслужбі Львівської обласної ради.
Голова комісії Анна Ярмола зазначила, що згідно з обласною Комплексною програмою підтримки охорони здоров’я на 2021–2026 роки, закупівля життєво важливого препарату “Рисдиплам” наразі передбачена лише для дітей.
Щоб розширити програму на дорослих пацієнтів, комісія вирішила звернутися до Львівської обласної військової адміністрації та винести дане питання на розгляд сесії обласної ради.
Окрім цього, депутати обговорили передачу приміщень у Львові для Центру екстреної медичної допомоги, закупівлю обладнання для Львівської медичної академії ім. Андрея Крупинського та питання правового захисту медичних працівників і фахівців з реабілітації.
В. о. начальника управління майном спільної власності облради Віктор Кусий повідомив, що до 1 січня 2027 року в обласних надкластерних лікарнях мають бути створені наглядові ради відповідно до вимог Уряду та Національної служби здоров’я України.
Це що, ще одна ініціатива, де все знову залежатиме від бюрократії? Виглядає, що свідомість щодо проблем людей з СМА нарешті пробудилась, але дуже цікаво, як швидко це реалізують насправді. Сподіваюсь, це не залишиться лише на папері.